.

– Каким образом мероприятия подобного масштаба могут повлиять на улучшение качества жизни людей с аутизмом?

Фестиваль, по нашему мнению, в первую очередь площадка широкого диалога родителей, специалистов, руководителей самых разных уровней. Достаточно посмотреть на список партнеров фестиваля, чтобы убедиться в том, какую высокую заинтересованность проявляет и государство. Ведь жизнеустройство человека с аутизмом, да и любого человека невозможно ограничить какой-то одной или несколькими сферами. Только медицинской помощью, или образованием, или социальной поддержкой, или только возрастом от 3 до 18 лет, или только поддержкой семьи. Только комплексное развитие разных сфер жизни с опорой на современные научные знания, междисциплинарные подходы  и постоянный диалог всех заинтересованных сторон способны создать вокруг ребенка, а потом уже и взрослого с аутизмом по-настоящему инклюзивную среду. Все в нашей жизни взаимосвязано, и чем прочнее диалог и связи, тем больше понимания и согласованности в действиях, тем эффективнее решения, тем увереннее чувствуют себя семьи, тем устойчивее траектория развития конкретного ребенка и увереннее его вхождение во взрослую жизнь. Это ли не главная задача нашей работы?

 –  Фонд реализует масштабную программу «Инклюзивная среда», направленную на выявление лучших практик работы с детьми, в том числе с ограниченными возможностями здоровья. Каким образом представлена работа с детьми с аутизмом в данном проекте? 

 – Наш фонд – инфраструктурная организация, мы поддерживаем организации, которые работают с детьми с аутизмом. И это самые разные организации и самая разная работа: проекты ФРЦ «Аутизм» МГППУ, Ассоциации «Аутизм-Регионы», Центра проблем аутизма, Центра лечебной педагогики, фонда «Обнаженные сердца», Центра «Моя планета» и многих других. Выбирая области приложения наших усилий, мы стараемся нащупать самые чувствительные точки, где есть максимальные дефициты и где наше воздействие принесет максимальный эффект.

Я уже говорил о курсе Елены Григоренко для студентов, ведь эффективной работы с детьми не может быть без подготовленных специалистов и использования ими самых современных знаний и методов, основанных на научных, доказательных подходах. Появление в сфере помощи людям с психическими нарушениями, в том числе и с РАС, критической массы подготовленных специалистов – стратегическая цель проекта создания Научно-методического центра на базе Центра лечебной педагогики, который поддерживает наш фонд. Мы очень рады, что лица этого проекта Анна Битова и Людмила Шаргородская представлены среди спикеров программы фестиваля «Люди как люди». В рамках проекта сейчас идет разработка обучающего курса «Поведенческая педагогика», который, по замыслу разработчиков, даст для педагогов эффективные методики в первую очередь для работы с детьми с РАС.

Вот уже 8 лет фонд реализует ежегодную грантовую программу «Добрый новогодний подарок», в рамках которой НКО получают поддержку для осуществления развивающих, как мы их называем, занятий с детьми. За это время 219 НКО из 58 регионов получили свыше 202 млн рублей и провели почти 300 тыс. занятий для 19 тыс. детей. Вот только некоторые активности, которые в этом году проведут организации в разных российских регионах для детей с РАС: работа по программам Early Bird и JASPER, развитие коммуникативных навыков детей с помощью системы PECS, индивидуальная работа с детьми с использованием методов прикладного анализа поведения, развитие социально-бытовых навыков и подготовка к сопровождаемому проживанию, адаптивный спорт и многое другое. Предмет нашей особой гордости, что средства на финансирование проектов предоставляет не только наш учредитель Сбербанк, но и обычные люди: его клиенты, сотрудники, партнеры. В этом году в экспертный совет конкурса вошли и представители родительского сообщества детей с РАС. «Ничего для нас без нас»,  – для нас не просто слова, а важный принцип нашей работы.

Особый период в жизни каждого ребенка – начало обучения в школе, этот период без преувеличения имеет критическое значение для всей нашей жизни.  Особенно этот период важен для детей, имеющих особые образовательные потребности, для детей с РАС. Поэтому в рамках программы «Мир открытых возможностей» наш фонд в прошлом году поддержал работу  региональных организаций Ассоциации «Аутизм-регионы» из Воронежа и Костромы с дошкольниками с РАС. Мы очень рассчитываем, что благодаря помощи профессионалов уже в этом сентябре дети-участники этих проектов станут школьниками. НАДО ДОБАВИТЬ ПРО ЗЕЛЕНЫЙ МАРАФОН.

С 2016 года наш фонд поддерживает проект «Инклюзивный музей. Посетители с ментальными особенностями», цель которого качественно изменить положение людей с ментальными особенностями, открывая для них музейные пространства, давая возможность творить, познавать удивительный мир истории и культуры, искусства и естественно-научных знаний. Работа с детьми с РАС одна из самых главных в этом проекте, а для того, чтобы ее качественно осуществить музейным специалиста необходимы самые современные знания. В этой связи проектом были подготовлены и выпущены методические пособия по использованию метода социальных историй и визуальной поддержки в музеях. А самая свежая разработка проекта –  Исследование модели пролонгированного взаимодействия с целевой аудиторией инклюзивных музейных программ, которое проводилось ИКОМ России совместно с сотрудниками Научной лаборатории Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ МГППУ). Исследование представляло собой мультигрупповой срез показателей реализации инклюзивных музейных программ, ориентированных на детей, подростков и молодых взрослых с ментальными особенностями, а также их родителей и сопровождающих. В пилотной части исследования приняли участие 30 специалистов, среди которых представители государственных музеев федерального и регионального подчинения, муниципальных и частных музеев, а также НКО, осуществляющих с музеями совместные программы. География участников исследования охватила двадцать субъектов России. Вместе с командой проекта мы надеемся, что что методические рекомендации, ставшие продуктом данного исследования, послужат опорой для всех специалистов, заинтересованных в развитии и совершенствовании инклюзивных музейных программ и в построении долгосрочных и доверительных взаимоотношений с целевой аудиторией.

Отдельная тема – развитие сопровождаемого трудоустройства для молодых людей с РАС, появление у них первого опыта работы на открытым рынке труда. Разумеется, речь здесь о молодых людях с высокофункциональным аутизмом. В рамках проекта «Все получится!», который поддерживает наш фонд, успешно этим занимается Центр «Работа I», в том числе и в партнерстве с фондом «Обнаженные сердца». Подопечные проекта успешно работают и в высокотехнологичных компаниях, занимаются разметкой данных и тестированием.  

– Как вы оцениваете промежуточные итоги реализации программы «Инклюзивная среда»?

 – Сделано много, но предстоит еще больше. Выбранный нами системный, средовой подход требует длительной, вдумчивой, кропотливой работы и серьезных вложений. И эта работа точно не одного фонда и одной программы – это консолидация и координация усилий всех заинтересованных сторон. Так, например, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аустистического спектра  МГППУ при поддержке Благотворительного фонда «Вклад в будущее» организовывал несколько тренинговых мероприятий по обучению специалистов широко распространённым методам работы с детьми с РАС, таких как обучение подходам DIR/Floortime, SPELL. Мы планируем развивать нашу работу и далее.